Rob Clement (51) uit Laar overleed ruim een jaar geleden aan de gevolgen van een glioblastoom, de meest kwaadaardige vorm van hersenkanker die jaarlijks 500 mensen in Nederland treft. Internist-oncoloog Ann Hoeben Van Maastricht UMC+, die Rob behandelde en in juni met het team Rob deelneemt aan Alpe d’HuZes, legt uit waarom er meer geld nodig is voor hersentumoronderzoek. Veel meer geld.
Hoeveel mensen overleven een glioblastoom?
Op dit moment zijn glioblastomen nog steeds ongeneeslijk. Mensen die de diagnose glioblastoom krijgen, leven gemiddeld nog 15 maanden, ondanks de brede behandelmogelijkheden die we inzetten; waar mogelijk een operatie in combinatie met bestraling en chemotherapie. Het ziektebeeld is heel complex, diverse factoren spelen een rol. Vanwege de specifieke ligging in de hersenen is een glioblastoom vaak niet te opereren. En als dat wel mogelijk is, lukt het niet om alle kankercellen te verwijderen. In de randen van het operatiegebied blijven namelijk altijd cellen achter die makkelijk weer kunnen uitgroeien. Daarbij bestaat een glioblastoom uit genetisch verschillende typen tumorcellen die ook variëren in hun gevoeligheid op de ingezette behandelingen.
Deze combinatie van factoren zorgt ervoor dat de behandeling van glioblastomen nu nog een palliatief karakter heeft. Gericht op verlenging en vooral op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Samen met de patiënt en zijn familie streven we naar een optimale balans tussen deze twee.
Waarom is er nog relatief weinig geld beschikbaar voor hersentumoronderzoek?
In tegenstelling tot bijvoorbeeld borstkanker zijn glioblastomen zeldzame tumoren. Daarom is het moeilijk om grote subsidies te verkrijgen voor wetenschappelijk onderzoek. De patiëntenvereniging stophersentumoren.nl levert hiervoor sinds jaren erg veel inspanningen om landelijke onderzoeksinitiatieven te ondersteunen. Er is echter dringend meer geld nodig, in de eerste plaats om de biologie van glioblastomen beter in kaart te kunnen brengen. We hebben namelijk behoefte aan een gedegen biologische basis waarop we, hand-in-hand met farmaceutische bedrijven, klinische studies verder kunnen uitbouwen. Met als doel om patiënten succesvol te kunnen behandelen en uiteindelijk te genezen. Van dat ultieme doel zijn we helaas nog ver verwijderd.
Waarom doet u in juni mee met Alpe d’HuZes?
Toen Rob’s vrouw Leanne me in de zomer benaderde met het plan de Alpe d’HuZes op te fietsen, hebben we dit initiatief binnen ons team van medici en onderzoekers onmiddellijk omarmd. Wij steunen deze actie waar we maar kunnen. Ik doe mee ter nagedachtenis aan Rob en alle andere patiënten die we de afgelopen jaren aan deze tumor hebben verloren. En natuurlijk ook om zoveel mogelijk geld bij elkaar te brengen voor hersentumoronderzoek.
Rob’s Benefietconcert
Om een bijdrage te leveren aan onderzoek naar hersentumoren organiseert team Rob op 25 mei een benefietconcert in muziekcentrum De Bosuil. Met optredens van Da Vinci, Deadine en Hiccups. Rewalt Tobben en DJ Phil Aspers zijn ook van de partij en organiseren een veiling.
Iedereen kent wel een ‘Rob’, dus wilt u ook uw steentje bijdragen dan nodigt team Rob u van harte uit op dit benefietconcert. Kaarten kosten €15,- en zijn verkrijgbaar via de website van De Bosuil. De opbrengst van de kaarten en de veiling gaat volledig naar het goede doel.
Rob’s laatste wens in vervulling
Tijdens de crematie van Rob, in februari vorig jaar, werd er op zijn eigen verzoek geld ingezameld voor hersentumoronderzoek. De donaties van familie, vrienden en kennissen hebben een prachtige bestemming gekregen. Met de opbrengst heeft het laboratorium Radiotherapie van Maastricht UMC+ een zogeheten ‘shaker’ aangeschaft. Met dit trilapparaat blijven gekweekte tumorcellen die in bolletje groeien als “kleine tumoren” maanden langer in leven zodat er ook langer en veel meer onderzoek mee gedaan kan worden.
Hoogleraar Marc Vooijs, het hoofd van dit laboratorium, heeft met zijn team een techniek ontwikkeld waarmee tumorcellen kunnen worden gekweekt die tijdens de operatie zijn verwijderd. Omdat er relatief weinig mensen een hersentumor hebben en lang niet alle tumoren zijn te opereren, is er maar weinig weefsel voorhanden voor onderzoek. Daarom is het van belang dat het weefsel dat wel beschikbaar is in het lab zo lang mogelijk voor onderzoek gebruikt kan worden.
